ऑटिझमसोबत जगणे

काही प्रवास आपल्याला नियोजनाशिवाय सुरू करावे लागतात. नकाशा नसतो, दिशा नसते, पण चालायचंच असतं. ऑटिझम असलेल्या मुलांच्या पालकत्वाचा प्रवास ही असाच असतो..

‘ऑटिझम’, ‘डिसऑर्डर’ या शब्दांचा अर्थ कळायच्या आधीच मनात प्रचंड वादळ घोंघावत असतं कारण सुरुवातीचा धक्का हा फक्त वैद्यकीय नसतो तर तो भावनिक, सामाजिक आणि आत्मसन्मानाशी जोडलेला असतो.

माझ्याच मुलाच्या बाबतीत असं का घडलं? मी कुठे कमी पडले/लो का? गर्भधारणेत काही घोळ? असे असंख्य प्रश्न मनात घोळत राहतात. मानसशास्त्र सांगतं की हा ‘grief cycle’ असतो ज्यात नकार, राग, अपराधगंड आणि स्वीकृती या टप्प्यांतून प्रत्येक पालक प्रवास करतो. काही दिवस, काही महिने... परंतू काळ जसजसा पुढे सरकतो, तसतसं लक्षात येतं की हे दोषांचं नव्हे, दृष्टिकोनाचं प्रकरण आहे.

पालकत्वाची अग्निपरीक्षा : केअरगिव्हर बर्नआउट (Caregiver Burnout)

खरंतर, ऑटिझमच नव्हे तर कुठल्याही स्पेशल गरजा असलेल्या मुलांच्या पालकांना अथवा त्यांचा जवळून सांभाळ आणि संगोपन करण्याऱ्या व्यक्तींना प्रायमरी केअरगिव्हर (primary caregiver) असे संबोधले जाते. सोप्या शब्दांत सांगायचे तर ह्या मुलांचे प्रथम काळजीवाहक!  

आता, काळजी घेणं आणि जगणं या दोन गोष्टींची सीमारेषा फार धुसर असते. थेरपी, शाळा, औषधं, डॉक्टर हा सारा दिनक्रम पालकांना इतका व्यापून टाकतो, की स्वतः तो माणूस मागे राहतो. रोजची झोप कमी, जबाबदाऱ्या वाढलेल्या, समाजाचे टोमणे, इत्यादीने तो पार होरपळून जातो. पालकत्व कधी ‘सांभाळ’ बनतं आणि कधी ‘आयुष्य’ हरवतं, हेच कळत नाही. मानसशास्त्रीय दृष्टिकोनातून पाहिलं तर ही क्रोनिक स्ट्रेस रिऍक्शन (chronic stress reaction) असते आणि हेच केअरगिव्हर बर्नआउटचे वास्तव आहे. 

ह्या दरम्यान त्या पालकांच्या दांपत्यजीवनातही अंतर निर्माण होते. एकजण काळजीत बुडतो, तर दुसरा अविरत कष्टाने थकतो. पण यातून बाहेर येण्यासाठी एकच साधन आहे ते म्हणजे एकमेकांची काळजी घेणं. एका आईने मला एकदा सांगितलं होतं, “मी स्वतःसाठी थोडा वेळ घेतल्यावरच मी पुन्हा त्याच्यासाठी उभी राहू शकले.” हेच खरं केअरगिव्हर सेल्फ-केअर! आपण फक्त एक केअरगिव्हर नसून एक माणूस देखील आहोत हे कदापि विसरू नये.

भावंडांच्या मनातली सावली

या चित्रात अजून एक कोपरा असतो तो म्हणजे ऑटिझमच्या सावलीत वाढणारी स्पेशल मुलांची नाॅर्मल भावंडं. होतं काय, की, विशेष गरजा असलेल्या मुलाकडे घराचं संपूर्ण लक्ष वळतं, आणि दुसरं मूल नकळत “सामान्य” असल्याची शिक्षा भोगतं. मग ही मुलं कधी रागावतात, तर कधी अपराधी वाटून घेतात. “माझा भाऊ/ माझी बहिण वेगळे का आहेत?” हा प्रश्न त्यांच्या छोट्या मनातही उठतो. “मी सामान्य आहे, म्हणजे मी त्याच्याइतका/की महत्त्वाचा/ची नाही का?” आणि मग अशा मुलांमध्ये कधीकधी suppressed emotions दिसून येतात ज्याने त्यांच्या व्यक्तिमत्त्वात आणि नात्यांमध्ये वितुष्ट निर्माण होण्याची शक्यता असते.

ह्यासाठी त्यांच्या भावनांना ही स्थान देणं, त्यांच्याशी संवाद हा तेवढाच महत्त्वाचा होय. कारण सावलीत वाढणाऱ्या झाडालाही सूर्याचा स्पर्श हवा असतो. घरात प्रत्येकाचं प्रेम प्रत्येकाला मिळेल असं वातावरण निर्माण करणं, छोट्या संवादातून इतर भावंडांनाही या प्रवासाचा भाग बनवणं हेच संतुलनाचं रहस्य आहे. 

परंतू “लोग क्या कहेंगे?”

“तुमचं मूल अजून बोलत नाही का?” “थोडा अॅबनॉर्मल वाटतो का...” अशा वाक्यांनी पालकांच्या मनातल्या जखमा खोल होतात. आपला समाज थोड्याफार प्रमाणात आज ही जागरूकतेचा अभाव आणि तुलना या दोन रोगांनी ग्रस्त आहे. तो अजूनही ऑटिझम सारख्या निदानाला कलंक मानतो, आणि त्यांच्या नजरेत ‘स्पेशल नीड्स’ या शब्दांत करुणेची गंधकणं मिसळलेली असतात. हा social stigma बदलायला संवाद हवा, समजून घेणं हवं.

तरीही या सगळ्यातून एक सुंदर गोष्ट उमलते ती म्हणजे टीमवर्क! थेरपी, समुपदेशन, शिक्षक आणि सपोर्ट ग्रुप्स हे या प्रवासाचे आधारस्तंभ आहेत. त्यामुळे जेव्हा हे सर्व एकत्र येतात, तेव्हा मुलाच्या विकासाचा खरा प्रवास सुरु होतो. घरात रूटीन, प्रोत्साहन, आणि positive reinforcement अर्थात आपल्या स्पेशल मुलाच्या प्रत्येक छोट्या प्रगतीचं सेलेब्रेशन हेच त्यांच्या जगण्याचं इंधन.

परीक्षा मुलांच्या आयुष्याची असली तरी प्रवास पालकांचा असतो, मग तो नाॅर्मल असुदे किंवा ऑटिस्टिक! कधी कधी वेगळं असणंच जीवनाचा सर्वात सुंदर अर्थ सांगून जातं त्यामुळेच ह्या प्रवासातली प्रत्येक पायरी, ही कमतरतेची नसून, अधिक समजुतीची खूण असते.

आणि मग कधीतरी..

आपल्या ह्या स्पेशल मुलांची उंच भरारी बघत जेव्हा एखाद्या आईच्या डोळ्यात पाणी येतं तेव्हा ते फक्त अश्रू नसतात, तर ती एक Hope beyond diagnosis असते.

- मानसी कोपरे

मानसोपचारतज्ज्ञ व समुपदेशक डिचोली - गोवा 

७८२१९३४८९४